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「公主圓夢計劃 -第一話」

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嫻嫻公主是脊髓小腦萎縮症的孩子

肢體控制及協調性逐漸退化

溝通表達、進食能力都因此受限

平時生活起居都是媽媽照顧

因身體狀況也很少外出~

在申請長照居家復能後

由瑞之盟團隊 #鍾佩珊營養師 進場服務

期待能在安全進食前提下享受食物

營養師並連結轉介團隊的 #廖建凱語言治療師

共同評估公主吞嚥退化狀況來指導飲食備餐~

今年6月佩珊營養師鼓起勇氣

跟媽媽討論公主對生活的想望

便有了一起出門去咖啡廳吃下午茶的圓夢計劃!

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112年7月7日下午⋯⋯

因為有了想望、剛好就是萬里無雲大晴天

佩珊營養師、建凱語言治療師陪同公主母女

一起到了樹林來發咖啡所

請團隊 #吳念宜營養師 、 #鄭百翔職能治療師

出席共同協助討論未來飲食計劃及擺位~

更加榮幸的是~

也邀請到 大心居家護理所 #簡秀娟所長

還有 食食樂語言治療所_享受由口進食與溝通的幸福 #王雪珮所長

一齊參與及指導排除萬難的圓夢計劃!

下午茶享用了適合公主飲食質地的點心:

飲料:抹茶咖啡拿鐵(用拇指餅乾沾)

甜點:伯爵茶布丁

大家都在討論要如何吃的更開心

下一次要去哪裡?

決定了下一次要去看海踏浪!

如同佩珊營養師分享的感想⋯⋯

「我們還在努力著

一起開心快樂的過活著的每一天

身體還是會不舒服

有一些希望和想做的事情

也許可以減少一點點的辛苦~」

謝謝媽媽和公主願意分享

媽媽也說道:

很感動,你們這麼的熱情,妳們給的溫暖她感受到了!

今天開心極了!提到海邊更是興奮又期待!

我們也希望~

願世界溫柔以待著每個生命和靈魂!

 

#脊髓小腦萎縮症
脊髓小腦萎縮症是一種罕見的神經系統疾病,它會導致脊髓和小腦(還有大腦的一部分)的神經細胞逐漸萎縮和退化。這可能會導致運動協調困難、肌肉無力、平衡問題和其他神經系統異常。脊髓小腦萎縮症通常是遺傳性的,而且目前還沒有完全治癒的方法。治療主要針對緩解症狀和提高生活質量。這是一個進行性的疾病,因此早期診斷和治療對于緩解症狀非常重要。

#職能治療師
職能治療師是一種專業醫療從業者,他們專注於幫助人們克服身體、心理或情感障礙,以提高其在日常生活中的功能和生活質量。他們通過評估患者的需求,制定個體化的治療計劃,並使用各種治療技術和活動,幫助患者恢復或改善日常生活技能,例如自理能力、動作協調、認知功能等。職能治療師的目標是協助患者實現更獨立、有意義和滿足的生活。他們在各種醫療設置、學校、社區和康復中心工作,服務對象包括不同年齡和背景的人們,從兒童到老年人都可能需要職能治療的支持。

 

下一回,公主圓夢計劃-第二話見!

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特別感謝 LAIFA Coffee Store-來發咖啡所 大力協助場地及餐點!

特別感謝 #吳鴻億語言治療師 跨海指導吞嚥注意事項!

 

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